8 juni, 2017

DU FÅR INTE DÖ

OM SJUKDOMEN SOM INGEN SKA BEHÖVA SKÄMMAS ÖVER

Hon ligger i mina armar, kraftlös, ögonen dimmiga. Jag vet inte om hon sover eller är medvetslös. Tårarna bränner innanför mina ögonlock och jag stryker henne över håret som börjat tunnas ut. Jag har lagat välling i nappflaska och försöker få henne att dricka. Hon är femton år, hon är min dotter och hon håller på att dö i anorexia. Jag är maktlös. Om hon dör orkar jag inte leva vidare. Hon får inte dö. Hon ska inte dö. Lilla barn, jag kommer hålla dig vid liv. Vad som än krävs.

Vi sitter uppkrupna i soffan hemma med varsin kopp te. Nikita är frisk och stark nu. Rädslan kommer nog aldrig att lämna mig helt, men jag känner mig tryggare för varje dag som går. Hon tror att hon aldrig kommer att få ett återfall, men är medveten om att sjukdomen kan blossa upp igen. Hon är klok min lilla. Jag tror man blir det när man överlevt en livsfarlig sjukdom. För det är vad det är, en livsfarlig sjukdom.
Varför tror du att du drabbades?
– Det är väldigt svårt att analysera när man själv varit inne i det för det är ju inte något som sker över en natt utan det utvecklas under en lång period. Jag tror att några av de utlösande faktorerna var stress, definitivt stress, min syn på samhället och status. Sen var det grupptryck i klassen. Jag såg många smala och populära tjejer som hade snygga former, jag hade liksom inte så mycket av den varan. Jag vet att jag aldrig har varit tjock men jag hade inga fina former så då tänkte jag att då kan jag lika gärna gå ner i vikt och vara snygg och smal istället, typ så.
   Men när du säger stress, vad var det för stress?
– Det var stress, prestationsångest och skolan.
   Varför då?
   – Standarden var extremt hög. Man skulle prestera på topp och det klarade inte jag riktigt av kände jag och då blev väl det… Jag tror nästan att då käkade jag, då började jag äta massa mat för då tyckte jag att det, det var enda stunden jag fick, det var då jag inte pluggade, det var liksom lugnet. Jag förknippade väl det med lugnet, men sen så slutade jag ju äta helt och hållet ett tag. Så först hade jag anorexi och sen gick det ju över till bulimi.
Du lagade ju väldigt mycket mat hemma under den tiden.
   – Hemkunskapen var definitivt en stor faktor. Min hemkunskapslärare, alla grejer hon vräkte ur sig som att man inte skulle äta efter klockan sex på kvällen och sånt.

Skolavslutning i åttan, innan sjukdomen brutit ut ordentligt.

   Status sa du också, vad menade du med det?
   – Popularitet i klassen, skola och definitionen av snygghet
   Trodde du att du kunde bli mer populär om du var smalast?
   – Nej, inte smalast, men smal och snygg.
Och så sa du också syn på samhället?
   – Ja, det var också standarden, genom sociala medier och allt man såg där.
   Kommer du ihåg vad du tänkte när du var som sjukast?
    – I vilka sammanhang menar du?
Jag tänker till exempel på när du gömde undan dig och kräktes så ljög du om det.
   – Jag skämdes ju. Dels så skämdes jag ju något fruktansvärt. Det var stor skam, men jag ville ju inte att någon skulle stoppa mig heller. Det fungerade ju det jag höll på med. Det trodde jag i alla fall då. Det var väl en mix av de två.

Ilskan. Ät, för fan. Sluta ljug för mig. Jag ser vad du gör mot dig själv. Varför? Vad har jag gjort för fel?

   Kommer du ihåg när vi var på Astrid Lindgrens och du skulle ta blodprov?
– Ja
   Kommer du ihåg vad läkaren sa till dig då?
   – Jag minns att sjuksköterskan inte kunde sticka mig och ta blodprovet för att jag var så uttorkad. Men det var ingenting jag riktigt tänkte på så mycket då, jag tänkte att ja men då får jag väl vara det, jag får väl dricka lite mer vatten eller nåt. Det var ingenting som gjorde att jag tog ett beslut att försöka bli frisk utan jag bara kände… skitsamma.
   För läkaren sa ju att ditt hjärta inte kommer att orka om du inte börjar äta nu.
   – Ja.
   Kommer du ihåg det?
   – Nej, det minns jag inte. Däremot minns jag ju att du sa det flera gånger. Jag vet inte, jag tror inte att det gick in riktigt. Jag kunde inte styra. Det är svårt från ett friskt perspektiv att se på en person med ätstörningar. Alltså förstå hur de tänker och det är till och med svårt för mig att se tillbaka för jag kan inte riktigt. I den perioden så reflekterade jag inte så mycket utan mitt enda mål det var att bli smal, äta, spy, inte äta, träna, spy, äta…
   För du åt ju också enorma mängder
   – O ja, jag hade ju anorexi först och sen övergick ju det i bulimi och jag kunde äta allt möjligt. Allt. Jag gömde mig ju på Solna centrum många gånger bara för att moffa i mig mat och sen gå på toan där så det var ju extremt. Jag ser ju det nu.

Jag visste inte att den kaliumbrist som uppstår av upprepade kräkningar kunde leda till rubbningar av hjärtats funktion. Jag visste ingenting egentligen fast jag trodde att jag visste så mycket. Jag visste inte hur jag skulle göra henne frisk. Jag var maktlös. Jag kunde bara hålla hennes hjärta nära mitt, hoppas att det skulle fortsätta slå. Jag visste ingenting…

   Du spydde i ditt rum också, eller hur?
– Ja, i burkar.
Vad tror du det var som triggade dig, beteendet, att du fortsatte?
– Resultat, och inte resultat. En mix där. Det fungerade, men inte tillräckligt mycket som jag ville och när jag gick ner i vikt gick jag ju också ner i muskler och det ville jag ju inte göra. Jag ville fortfarande se stark ut. Sen ville jag ju inte gå ner i former. Jag ville ju fortfarande ha stora bröst men självklart fick jag ju inte det. Så nöjd och inte nöjd. Så fick jag ju ortorexi i samband med allt det här också.
Ja, för jag har en bild här från Color run och där är du ju inte som smalast än, men du är så otroligt mager.
– Var det inte då jag var smalast?

Nikita efter Color run

Nej, här var du fortfarande så “frisk” att du gick i skolan och du sprang. Ser du hur du ser ut, det får plats ett ben till mellan dina ben. Jag tog ju foton i smyg på din rygg när du var jättesjuk. När du såg dig själv i spegeln, när du var som smalast, såg du inte det då?
– Nej, jag kollade mig inte så mycket i spegeln utan jag kollade ner på min kropp på mina armar och magen och allting. Det är extremt svårt att bedöma sin egen kropp på det sättet och också från den vinkeln. Det är inte riktigt samma sak så att jag kunde ju alltid hitta skavanker om det hängde lite skinn här och lite skinn där. Då tänkte jag, det där är fett, och fotografier, nej. Jag tänkte väl mer att fan det funkar ju. Va bra.

Hon äter inget, men hon äter upp mig. Det finns inget kvar. Hur ska jag orka? Jag har inte sovit på 72 timmar. Hjärtat slår ojämnt. Huvudet sprängvärker. Mina ben bär mig inte. Jag orkar inte ens gråta. Jag måste orka. Jag måste, men hur?

Foto taget i smyg när Nikita fortfarande kunde sitta upp.

Hur hade du kunnat bli hjälpt tidigare?
– Svårt att svara på för att jag tror att om någon hade kommit på mig tidigare när det var som allra värst, och det var det ungefär i mitten, då tror jag att jag hade fuckat ur helt och hållet faktiskt. Jag hade inte lyssnat på någon och jag hade säkert skitit i allt och tagit mina sparpengar och dragit. Så tror jag att jag kände just då. Jag ville verkligen inte att någon skulle komma på mig. Och sen mina kompisar, jag blev ju övergiven av mina kompisar där i samband med det här. Mina kompisar som jag haft i sex år. Mina allra närmsta vänner så jag var ju helt ensam.
När du var sjuk?
– Ja, jag sprang ju ner i matsalen hela tiden på skolan och tog massa mat och moffade i mig och jag ville ju inte gå ensam för det var ju pinsamt tyckte jag så då tog jag ju med mig mina kompisar, men då hade de i smyg snackat om att det var nåt maktbeteende jag höll på med. Att jag ville ha makt över dem för att jag tvingade med dem överallt. Och de förstod nog aldrig vad det egentligen handlade om och när jag förklarade det här i efterhand när jag var frisk så var det bara, nä. Det gick inte fram.
De fattade inte att du var sjuk?
– Nej.
Var det någon annan vuxen som sa till dig på skolan?
– Ja, min mentor, hon drog undan mig när skolfotot skulle tas och det var ju en klasskompis som jag tidigare umgåtts med som också hade fått anorexia, hon drog undan henne också, det såg jag och så snackade hon med henne och då tänkte jag att jag såg ju på min klasskompis att hon hade gått ner extremt mycket i vikt. Då förstod jag, tänkte att tänk om min mentor drar undan mig med så jag drog mig ju undan henne, men hon hittade ju mig då såklart eftersom vi skulle ha skolfoto. I samband med det sa hon till mig, hon frågade om det var något som hänt och jag var så otroligt känslomässigt instabil då så jag började gråta på plats när hon frågade det och sa att det hade varit lite jobbigt under sommaren, inget mer med det. Då förstod hon att det var nåt och jag stod ju där och grät. Det var väl rätt uppenbart
Jag såg ju att det kom smygande, men det var så svårt att ta in så när jag ser de här bilderna på dig nu så blir jag helt förskräckt men i och med att jag såg dig hela tiden, vi umgicks ju hela tiden också…
– Då var det svårt att se skillnaden.
Ja, jag såg ju att du blev smalare och smalare, men inte hur smal du blivit.

“Vad hon äter mycket”, säger min kompis leende när Nikita springer in på Statoil för att köpa korv i bröd. Vi har varit på Gotland och ätit middag på vägen hem och då åt hon flera portioner så hon borde inte vara hungrig nu igen. “Det är för att hon spyr upp maten”, säger jag och när jag säger det förstår jag att det är sant. En kall hand kramar mitt hjärta och jag blir iskall i hela kroppen. Vad händer? Vad gör jag? Hur kan jag ha sett utan att se? Hur kan jag säga det utan att förstå?

Men vad var det som gjorde att allt vände?
– Det var nånting i mig själv. Bara, nu får det vara bra. Punkt. Jag var ju sjukskriven då och hemma med dig.
Jag vet inte om du minns allt, men det var ju så här att först tog jag dig till ungdomsmottagningen och sen tog jag dig till vanliga vårdcentralen för att få en remiss och då förnekade du allt.. Du var jättearg på mig när vi var där.
– När var det?
Det var tidigt höst när vi var på vårdcentralen, läkaren sa; lyssna på din mamma nu, men du var så arg och sa att jag förstörde ditt liv och du vägrade prata om det.
– Det kommer inte jag ihåg.
   Men jag bokade den tiden för att skaffa en remiss till Stockholms centrum för ätstörningar, SCÄ. Jag skrev även en egenremiss till SCÄ. Sen ringde jag en psykolog och fick en remiss även därifrån och sen tror jag att skolan hjälpte till också. Sen fick vi ju komma till SCÄ och då ville du ju inte erkänna heller. Men sen när jag var hemma med dig dygnet runt så vände det ju. Jag kan inte komma ihåg en dag, men du liksom kapitulerade helt plötsligt bara. Det vi gjorde var ju att du åt och så vilade du och så gav jag dig daglig massage.
– Jag hade ju ändå kunnat fortsätta då egentligen för att oavsett vem som drog tag i mig kunde jag fortsätta på ett eller annat sätt, men dels var det ju att det gavs färre möjligheter för mig att gå vidare med det jag höll på med, men också att jag själv tog ett beslut och det tror jag är det viktigaste för det är verkligen så att vill man inte själv bli frisk då blir man aldrig frisk. Tyvärr. Så det spelar ingen roll hur många som står runtomkring en och försöker tvinga en utan när man befinner sig i sjukdomsstadiet, då kan allt dra åt helvete.

Jag masserar den magra kroppen. Tårarna bränner. Sväljer sväljer. Sömnigt ser hon upp på mig. Jag ler och inuti slits hjärtat itu.

Fanns det något som gjorde att du fick livslusten tillbaka, för det är det jag tänker att det handlar en del om, jag vet inte jag bara försöker hitta nåt?
– Under tiden där som jag höll på att bli frisk, det blev ju en form av lyckorus för kroppen. Näring. Så att det piggade ju upp kroppen och gjorde att jag fick mer highs än lows. Men jag hade ju självmordstankar då med. Det hade jag under en väldigt lång period. Och jag ville ju verkligen dö. Det var av skammen. Det var att alla visste.
Varför skämdes du så mycket?
– Det var, det är tabu, det är en tabustämpel på hela alltet, på att vara sjuk och på att inte vara stark och på att nånstans falla för något grupptryck. Det är en skam. För mig. Om jag ser andra göra det då vill jag bara finnas där och hjälpa till och jag tycker inte det är skam överhuvudtaget eller tabu. Men för mig är det definitivt det, för min fasad föll ju där. Helt och hållet. Men det var ju under den perioden då jag bara hade dig och mormor. Ni var de enda jag kände att jag hade. Jag vet att jag hade fler i släkten och så där men jag kände inte av dem. Inte någon av dem. Så att det var ju bara du för jag hade ju inga vänner då heller. Alla hade ju bara lämnat mig helt och hållet, de hörde inte av sig, de skrev inte. Det var bara sex års vänskap – hejdå. Så jag ville ju verkligen inte leva längre. Men jag kämpade på dag för dag och kombination av att bara fortsätta i vardagen och hitta någon form av tidsfördriv fungerade. Ta det dag för dag. Att få spendera tid med dig var också avgörande. Hade du inte varit hemma då hade jag nog inte funnits här i dag. Det kan jag säga. Men, det gav mig nog livsglädje. Det stärkte nog mig tror jag.
   Ja, gud vad vi satt och spelade spel och höll på.
– Ja, det gav mig lycka.
Och så hade vi ju projektorn ute i rummet så du satt ju och spelade TV-spel och så kollade du på det där hemska Paradise hotel.
– Ja, det gav mig ju också mycket, det är konstigt att säga men TV-spel är ett sjukt bra tidsfördriv om man hittar rätt. Jag ville ju inte dö just då för jag hade ju TV-spelet och min onlinekompis på TV-spelet. Det hjälpte också.

Om hon dör, hur ska jag ta livet av mig? Jag älskar livet, älskar att leva, men jag kan inte leva utan henne. Det går inte. Varje sekund skulle skära sönder allt jag är och inget skulle vara kvar av mig. Levande död.

Jag har ju läst på en del, det finns studier kring detta, jag kan inte tillräckligt men jag kan bara säga och skriva det jag läst och det var att det finns så många olika sätt att behandla anorexia på, men det bästa, enligt denna forskning, det är att ge anorektikern värme, bädda ner, finnas där, mat och värme så att den håller sig varm och trygg i en bra miljö och det är egentligen ganska enkla metoder, men att man i vården inte har lyssnat på det tillräckligt mycket. Vad tror du?
– Men det är klart, det finns ju både fysiska och psykiska och kemiska fördelar med att hålla en anorektiker varm, dels så, värme om man pratar familjevärme. Det ger ju galet mycket alltså, men är jag varm så behövs ju inte så mycket energi och kraft för kroppen. Då kan den fokusera på muskler, att bygga upp, göra min kropp hel igen.
Jag bäddade ju ner dig efter du ätit så du inte skulle träna utan blir trött i stället, och om det inte funkade så var det massage eller spel som gällde.

Du tittar upp på mig, sömnigt, jag håller dig nära. Hjärtat slår så svagt. Fågelunge. När du var nyfödd låg du i min famn och tittade upp på mig. Det är samma ögon, men då var de fulla av nyfikenhet och liv, nu är de så bottenlöst sorgsna att jag måste vända bort blicken för att du inte ska se att mina ögon tåras. Din sorg är min sorg, men jag måste vara den starka. 

Nikita som glad, pigg ettåring med livet i blick.

Jag visste ju inte vad jag skulle göra. Om du blev så sjuk att du höll på att dö så tänkte jag att då måste de ju lägga in dig, men de ville ju inte hand om dig ens på sjukhuset för det är ju ingen som har tillräcklig kunskap. Som på Karolinska när vi sökte akut. Jag hade såna galna tankar att jag avsäger mig föräldraskapet för då måste de lägga in dig för att, rent medicinskt ta hand om dig. Jag hade ju självklart aldrig gjort det, men jag tänkte rent juridiskt bara för att inte jag skulle vara hemma med dig och du dog i sömnen. Jag vakade, du låg bredvid mig. Du hade så svaga andetag. Så låg puls. Då sa de massa hemska saker som att du får hålla koll så hon inte… Så jag var ju vaken i tre dygn på raken nån gång. De la det ansvaret på mig. Sen när du inte var så akut sjuk då var det bara skönt att jag kunde vara hemma med dig, att vi bara kunde vara tillsammans och läka . Men just under den tiden då tänkte jag att det är helt sjukt att de lämnar mig med det här ansvaret. Men det var ju också att de inte hade resurser för hade det funnits resurser då hade vi ju fått bo på SCÄ.
– Jag är ju så otrygg i sådana miljöer eftersom jag alltid har varit högpresterande och för att det är skam för mig . Det funderade jag på för jag hörde ju när du snackade med mormor om det. Då tänkte jag. Ett behandlingshem. Det går att ta livet av sig där.
   Jag hade ju tänkt vara med dig
– Men man kan ju inte vara övervakad 24 timmar om dygnet 365 dagar om året. Då hade jag nog, om jag fått chansen, gjort nånting.
Med facit i hand är jag glad att det blev som det blev.
– Jag tror det är bättre att botas i hemmiljö.
Men du förstår mig, jag vill ju aldrig överge dig, men det var bara det här ansvaret. Tänk om jag somnar nu och hon dör. Det var den längsta upplevda perioden i mitt liv, men det var ju en väldigt kort tid rent tidsmässigt.
– Erkännandet av att man är sjuk, det kommer, ur mitt perspektiv, aldrig komma under tiden man är sjuk. Jag skulle aldrig då sitta och säga att ja, jag har bulimi. Utan jag skulle förneka det.
Det är lite moment 22 det där.
– Man kommer nog aldrig få höra från en aktiv anorektiker eller bulimiker att de har den sjukdomen
Har du några tips att ge?
– Det är så svårt för jag tror att antingen blir man sjuk eller så blir man inte det. Har man de tankarna och har påbörjat det, då kommer man bli sjuk. Det är mitt sorgliga konstaterande och sen kommer det antagligen ta lång tid innan man blir frisk eller så blir man aldrig frisk. Eller så tar det kort tid, men man blir sjuk. För att i den sinnesstämningen så finns det ingen annan som kan ändra på det. Men det man hör hela tiden, det är ju samhället såklart. Så är det ju. Och sen också skolan som gav mig fantastiskt mycket, alltså otroligt mycket, men också tog sjukt mycket ifrån mig och fick mig att må jättedåligt. Pressen, stressen.
Vad är det dummaste man kan göra då?
– Det dummaste man kan göra är att hålla det för sig själv, men som jag säger, det kommer aldrig komma ett erkännande från en sjuk person, men det är det dummaste att hålla det för sig själv. Moment 22 som du sa.
För omgivningen då, vad är det dummaste man kan göra?
– Låsa in och kontrollera . Bevaka. Vara sträng.
Så hårda bud funkar inte riktigt? Nu pratar vi om ditt perspektiv.
– Nej, det skulle aldrig funkat för mig i alla fall.
Så kärlek och omtanke?
– Ja, kärlek och omtanke.

Nikita i dag, som stark modell för X-shape Fitness.

 

Varför är denna text publicerad här på X-shape Fitness hemsida?

När jag, Linda Sandkvist, tillsammans med Annika Holtet, startade X-shape Fitness var det viktigt för oss att stå för ett hälsosamt ideal. Ingen kroppshets. Vår träning är ett enkelt, om än jobbigt under de 20 minuter det pågår, sätt att hålla sig i form för att må bra och slippa få ont i kroppen. Allt vi gör handlar om att bli starka och må bra och inte att sprida ett omöjligt ideal. Vi är inte pinnsmala och supertränade. Vi är vanliga människor som vill få in träning i livet för fler personer på ett enkelt, effektivt och smidigt sätt. Jag har på nära håll sett vad ett sjukt kroppsideal kan göra för en människa. För några år sedan visste jag inte om jag ens skulle överleva det, och det var inte jag som drabbades. Det var den jag älskar mest i hela världen. Min dotter. Vi har blivit tillfrågade att göra intervjuer om den här fruktansvärda tiden i vår familj, men så bestämde vi oss för att själva skriva artikeln. Vi hoppas att den kan hjälpa någon och vi hoppas att vi genom att vara öppna med vår historia bidrar till att sjukdomen slutar vara förknippad med så mycket skam och skuldkänslor. Vi är medvetna om att det inte känns och ser ut så här för alla. Det här är ett av alla öden.